Letzte Änderung: 31.01.2023 15:44 Uhr Lesezeit: 5 Minuten
Bernd Dobbert hat Alpha-1-Antitrypsinmangel. Die Seltene Erkrankung kann unter anderem die Lungenfunktion der Betroffenen erheblich beeinträchtigen.
In den Interviews berichtet Dobbert von seinen Erfahrungen mit der Erkrankung und dem langen Weg zur Diagnose sowie von seinen Erfahrungen mit der Selbsthilfe. Er engagiert sich seit vielen Jahren für die Patientenorganisation "Alpha1 Deutschland".
Am 28. Februar ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen". Deswegen setzen wir diesen Monat diesen Themenschwerpunkt.
Weitere Informationen finden Sie hier:
Seltene Erkrankungen (Bundesministerium für Gesundheit)
www.bundesgesundheitsministerium.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse)
www.achse-online.de
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Mukoviszidose Institut gGmbH mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit)
www.namse.de
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Universitätsklinikum Frankfurt)
www.se-atlas.de
Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen (Stiftung Gesundheitswissen)
www.portal-se.de
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (für Seltene Erkrankungen)
www.elhks.de
Portal für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (Französisches Gesundheitsministerium / Europäische Union)
www.orpha.net
Haben Sie eine Seltene Erkrankung, suchen Rat und Selbsthilfegruppen? Wenden Sie sich gern an die Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein.
