Service Letzte Änderung: 31.01.2023 11:02 Uhr Lesezeit: 2 Minuten
(Teil 1/2): Jahrelang litt Nicole Hegmann unter zahlreichen Symptomen – von Lungenentzündungen über Magenbeschwerden bis hin zu Stimmverlust. Lange sahen die Ärzte keinen Zusammenhang – bis sie 2017 die Diagnose Mastozytose erhielt. Sie berichtet über ihre Erfahrungen mit der seltenen Erkrankung und warum sie sich in der Selbsthilfe engagiert.
„Immer mal wieder hatte ich eine Bronchitis oder hartnäckige Lungenentzündung, aber darüber habe ich mir nicht viele Gedanken gemacht. Das war nicht schön, aber irgendwie zu einem Teil meines Lebens geworden. 2001 kamen meine Zwillinge auf die Welt. Die Zeit mit den zwei Kleinen war wundervoll, aber auch sehr stressig.
2003 bekam ich plötzlich unglaublich heiße Hände. Meine Handinnenflächen fühlten sich an wie eine heiße Herdplatte. War das Stress? Oder vielleicht noch Nachwirkungen von der Geburt? Musste mein Köper noch etwas verarbeiten? Niemand konnte sich das Phänomen erklären. Die heißen Hände kamen und gingen immer wieder.
Ab 2004 litt ich zusätzlich immer wieder unter starken Durchfällen. Hierfür hatte ich eine einfache Erklärung: die Psyche. Schließlich musste ich mich nicht nur um meine Kinder kümmern, sondern durchlebte auch eine sehr unschöne Trennung von deren Vater. Kein Wunder, dass mein Körper jetzt rebelliert, dachte ich. Mit der Zeit ging es mir psychisch wieder wesentlich besser, ich fand sogar eine neue Liebe, doch die gesundheitlichen Probleme häuften sich. Lungenentzündung, chronische Magenentzündung, chronischer Husten, Vitamin D3-Mangel – und immer wieder die heißen Innenhände.
Arztbesuche gehörten inzwischen zu meinem Alltag, 2008 verschrieb der Hausarzt mir eine Mutter-Kind-Reha – doch nichts half. Eigentlich wollte ich wieder anfangen stundenweise zu arbeiten, doch vier Jahre später war klar: ‚Ich kann das nicht mehr‘. Immer wieder überkam mich eine bleierne Müdigkeit, eine so genannte Fatigue.
2012 lag mein Sohn im Krankenhaus. Bei einem Besuch bei ihm musste ich heftig nießen – und merkte sofort, dass etwas nicht stimmte, ich bekam nur noch schwer Luft. Ein Arzt der Kinderstation schickte mich zur Untersuchung zu seinen Kollegen. Das Ergebnis: ein Rippenbruch! Vom Nießen! Das Röntgenbild zeigte: Es war nicht der erste. Eine zwei Jahre zuvor diagnostizierte Rippenfellentzündung war wohl auch bereits ein Bruch – ebenfalls ohne vorhergegangenen Unfall.
Meine weiteren Diagnosen alle aufzulisten, würde den Rahmen sprengen. Nierenbeckenentzündung, ein plötzlicher Stimmverlust, ein Bruch im Oberschenkel von normalem Treppensteigen durch Osteoporose – die Liste der Symptome, Diagnosen, Arztbesuche und Rehaufenthalte nahm kein Ende. Alles schien völlig zusammenhanglos. Ich glaube, ein paar Ärzte hielten mich inzwischen für verrückt. Oder sie waren selbst verzweifelt. Einer sagte: ‚Ich weiß, dass Ihnen etwas fehlt, aber ich weiß nicht, was.‘
Nach zig Untersuchungen stand plötzlich der Verdacht auf Leukämie im Raum. Ich wartete auf weitere Ergebnisse und wurde immer wieder vertröstet. ‚Der pathologische Befund ist auffällig, wir suchen weiter‘, hieß es wochenlang. Dann bekam ich die Untersuchungsergebnisse Schwarz auf Weiß: eine gesicherte systemische Mastozytose. Das war 2017 – 14 Jahre nachdem ich das erste Mal die heißen Hände hatte.“
Wie es nach der Diagnose für Nicole Hegmann weiterging, erfahren Sie im zweiten Teil.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch unter anderem durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote.
Am 28. Februar ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen". Deswegen setzen wir diesen Monat diesen Themenschwerpunkt.
Weitere Informationen finden Sie hier:
Seltene Erkrankungen (Bundesministerium für Gesundheit)
www.bundesgesundheitsministerium.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse)
www.achse-online.de
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Mukoviszidose Institut gGmbH mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit)
www.namse.de
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Universitätsklinikum Frankfurt)
www.se-atlas.de
Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen (Stiftung Gesundheitswissen)
www.portal-se.de
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (für Seltene Erkrankungen)
www.elhks.de
Portal für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (Französisches Gesundheitsministerium / Europäische Union)
www.orpha.net
Haben Sie eine Seltene Erkrankung, suchen Rat und Selbsthilfegruppen? Wenden Sie sich gern an die Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein.
